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No todas las relaciones de  pareja se ven vulneradas por la condición de sus hijos
 
Mi hijo, una oportunidad

La llegada de un hijo con diferentes capacidades es, para algunas parejas, un duro golpe que si no se recibe de buena manera puede ocasionar la separación del matrimonio, algo lamentablemente muy común. En este artículo, les presentamos a tres parejas que han logrado convertir lo desconocido en una oportunidad.

Carla González C.

Para una pareja, la llegada de un hijo es la gran mayoría de las veces sinónimo de felicidad y un cúmulo de expectativas. Por eso es que quizás cualquier problema que ocurra durante el embarazo, como un diagnóstico médico alejado de la “normalidad”, provoca incertidumbre, cuestionamientos y miedo frente a lo que vendrá después de los meses de gestación.

A pesar de que las estadísticas no avalan a las parejas con hijos con condiciones como el Asperguer, Síndrome de Down, Autismo, etcétera, donde se menciona que más del 50% termina separándose, hoy hay hombres y mujeres que viven este rol como una oportunidad donde el amor y la incondicionalidad se ponen a prueba constantemente, no sólo hacia los niños, sino que también entre ellos.

Por otro lado, existen investigaciones – como la realizada por el Instituto Kennedy Krieger (USA) con respecto a la incidencia que tiene un hijo autista en el matrimonio de sus padres – que afirman que no hay ningún efecto negativo, dejando claro con esto que al parecer aún existen muchos mitos en torno a estos diagnósticos y los casos que Punto Vital le mostrará a continuación son algunos ejemplos.
 
Karin Schröder: “enfocar el apoyo a los padres es igual de relevante que ofrecer terapias"

La educadora de párvulos y autora del blog “Síndrome de Down, compartiendo experiencias” (http://sindromededown.wordpress.com), Karin Schröder, cuenta que en el caso de su matrimonio, la llegada de Caterina – su primera hija nacida en 1996 y cuyo diagnóstico fue síndrome de Down – representó un fuerte cuestionamiento, pues ambos habiendo sido educados en los colegios “supuestamente más exitosos, no tuvimos acceso a la información de algo tan básico”, cuenta.

Para ella, “la noticia del síndrome de Down no se toma bien precisamente porque hay mucha falta de información” y es por eso que quizás, tal como en el caso de su matrimonio, “la noticia en sí llega como un terremoto porque no sabes de qué se está hablando”.
 
Para Karin Schröder, la falta de información acerca de la condición del hijo afecta directamente en la relación porque “hay mucho mito y prejuicio en relación a lo que significa el síndrome de Down.  Si la pareja ya se encuentra vulnerable es frecuente que la noticia genera un quiebre. Aquí se necesita mucha comunicación y validación de las emociones, acompañarse, tenerse paciencia y escucharse y son nuestros hijos los que nos convocan a eso”, afirma.

Sin embargo, menciona que con el paso del tiempo “lo que nos ayudó fue enfocarnos en nuestra hija más que en su condición”, lo que para ella es sin duda un factor que en muchos casos vuelve frágil la relación de pareja. “Es necesario enfocarse en la persona, más que en su diagnóstico”, subraya.

En su caso cuenta que “todo fue muy significativo desde la incondicionalidad del amor. Lo que había que hacer era construir conjuntamente algo de lo que no teníamos idea porque, primero, éramos padres primerizos y segundo porque se trataba de un tema del cual necesitábamos informarnos”.

Como matrimonio, Karin cuenta que si bien vivieron la experiencia “muy juntos”, recalca que cada uno vivió su proceso de manera individual y en ese sentido afirma que en general y mientras las mamás son “de procesos más largos”, los papás son quienes se preocupan de labores prácticas como “buscar información en Internet”.

Desde esas diferencias añade, “nos validamos como pareja respetando nuestras diferencias y nuestro proceso individual. A ratos uno, a ratos el otro, por momentos juntos; si había que estar triste, se estaba triste y si hay que celebrar también celebramos. Aprendimos a disfrutar de lo simple y lo esencial. Sin embargo, también aprendimos a buscar redes de apoyo cuando era necesario. Algo tan relevante para todos nosotros en estos tiempos”, relata.

Y es justamente eso último, el buscar ayuda, donde la mamá de Caterina pone énfasis, pues tal como cuenta, en Chile son muy pocas hasta ahora las instancias que ofrecen apoyo a los padres (también como pareja) de manera sistemática. Para ella, “es sumamente importante atender y acoger a los padres y madres, ya que si ellos no están bien, y no logran ver a su hijo por sobre su condición, sin duda su camino de vida será más complejo”, asegura.

“Como todo en la vida, depende de ti cómo decides vivir lo que te tocó; como un problema o como una oportunidad, tomando en cuenta que en estos casos se necesitan además redes de apoyo e información adecuada”, manifiesta.

 
Verónica Contreras: diferentes miradas, una misma empresa
 

La profesora de lenguaje y directora de la Escuela Pukará de Copiapó (centro educativo de trastornos del espectro autista y disfasia), Verónica Contreras, cuenta que en su caso la llegada de su primer hijo – Andrés, 31 años, autista – resultó una noticia que llegó de pronto, pues tanto ella como en ese entonces su marido, nunca se dieron cuenta del trastorno que padecía su hijo.

Tal como cuenta, “esta situación ocurre en general con aquellos niños cuyas discapacidades no presentan evidencias físicas (como sí sucede con el Síndrome de Down o la discapacidad visual). Además, Andrés tuvo un patrón de desarrollo psicomotor normal, con habilidades de memoria sobresaliente, lo que de algún modo no nos permitía darnos cuenta de sus otras peculiaridades, tales como el desinterés por relacionarse con sus pares y adultos”, menciona.
 
     
Fue entonces a través de la educadora de párvulos del jardín al que asistía su hijo donde supo que debía llevarlo a una evaluación, “planteamiento que rebatí porque me parecía completamente absurdo”, confiesa y agrega que luego de varias consultas, el diagnóstico fue claro: autismo.
 
Según cuenta Verónica, en la escuela que dirige “alrededor de un 65% de las familias (el universo total es de 60 alumnos), están conformadas sin el padre debido al divorcio o abandono”.

En relación a cómo fue que tomaron la noticia a nivel de matrimonio, Verónica afirma que en un comienzo, ambos se dividieron las tareas y gestiones relacionadas con el tema. Así, mientras ella buscaba información, su pareja fue quien asistió a las primeras reuniones de ASPAUT (Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas). Luego, agrega, “si bien ambos comenzamos a participar en esas reuniones, en el ámbito emocional hubo diferencias, pues mientras yo me refugié mucho en mi mamá, el papá de Andrés enfrentó todo de manera más práctica”.

Si bien admite que el autismo de su hijo “no incidió ni favorable ni negativamente en la comunicación de pareja”, sí reconoce que como matrimonio “nos embarcamos en la misma dirección, particularmente en el periodo escolar inicial de Andrés”. Luego, agrega, “en la medida que nuestro hijo fue creciendo y evidenciándose sus limitaciones, comenzamos a polarizar de algún modo el enfoque de ambos con respecto a cómo apoyarlo. Esto generó algunos inconvenientes en la relación de pareja”, sincera.

En relación a lo anterior, relata que “mientras el papá quería asegurarse que la sociedad no viera a Andrés como una persona distinta – y por ende buscaba normalizar conductas, siendo muy exigente con él – yo quería que mi hijo se sintiera amado, tranquilo, seguro, acogido, sin exigencias y aceptado incondicionalmente”.

“A pesar de estas miradas tan opuestas”, dice, “tengo la percepción de que compartimos el mismo objetivo, desde nuestras particularidades y miradas. A ambos nos movía el amor hacia Andrés, sólo que mientras yo pensaba en el presente, su papá lo hacía exclusivamente en el futuro”.

Otro de los miedos comunes en estas parejas es el quedar esperando nuevamente  un hijo. Al respecto, Verónica dice que por lo menos en su caso, “siempre estuvo presente ese temor. Leí mucho, busqué información y a pesar de ello el susto de tener mi segundo hijo con autismo siempre estuvo presente a pesar del apoyo de mi médico. Sin embargo, durante mi tercer embarazo la preocupación disminuyó y sólo pensaba en el tema circunstancialmente”, relata.

Eduardo y Sonia: una lucha constante

Eduardo González y Sonia Díaz son los padres de Milena (12 años) y tal como los relatos anteriores, ellos también se enteraron de la condición de su hija luego de su nacimiento.

Al respecto cuentan que recién a los 5 años y mediante un examen de genética “nos dijeron que tenía síndrome dismórfico cariotipo 47 XXX”, que pese a ser un problema genético del cual no se evidencian rasgos físicos particulares, sí hay cierta inmadurez a nivel mental que impide un desarrollo del todo corriente.

La noticia remeció al matrimonio de manera distinta, pues tal como afirma Sonia, mientras ella se cuestionó incluso la posibilidad de tener la culpa de este diagnóstico (esto por tener un antecedente familiar), Eduardo, manifestaba todo lo contrario. “Sólo había que tratar de aceptarlo y velar por nuestra hija”, cuenta.
 
     
De esta manera, se propusieron trabajar en conjunto en este caso buscando ayuda en colegios especializados donde los guiaran en tareas como enseñarle a hablar y pronunciar palabras. “Como papá, nunca acepté el diagnóstico (a pesar de tratar de hacerlo) y sólo consideré que era un problema de inmadurez que con el pasar de los años iba a ir desapareciendo”, confiesa Eduardo.
 
Para el matrimonio, la condición de su hija nunca fue un factor que pusiera en jaque su relación de pareja. “Consideramos que si queremos lo mejor para Milena, tenemos que luchar juntos por ella”, mencionan.

Sonia en tanto cuenta que a pesar de que como pareja siempre han tenido una buena comunicación, “sí hubo momentos en que se alteró nuestra relación íntima, porque al menos yo no quería saber nada con la parte sexual por miedo a un nuevo embarazo”.

Lo importante, subrayan, es que luego del proceso inicial – el que resultó muy doloroso – “nuestra hija se afirmó y aquí está, tratando de salir adelante y nosotros trabajando para que ella sea feliz”.
 
Punto Vital Enero 2012 ©
 
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