Alimentación En Forma Cuerpo y Mente Salud Estética Sexualidad Emprendedores Suscríbase
+ ANUNCIOS

 
La Fundación Debra Chile atiende a pacientes con Epidermolisis Bulosa o “Niños Piel de Cristal”
 
Tan frágiles como un cristal
Debra es una organización sin fines de lucro que brinda apoyo, información y educación a todos los pacientes que padecen de Epidermolisis Bulosa. La fundación está presente en más de 40 países y en Chile atiende actualmente a más de 170 pacientes.
 

Tener la piel tan frágil como un cristal en estos casos no es una metáfora, sino una realidad y signo de que se padece de Epidermolisis Bulosa (EB), enfermedad de origen genético, incurable y no contagiosa que hace que la piel y mucosas de las personas se puedan desprender con un mínimo roce, causándoles heridas y ampollas con aspectos de extensas quemaduras.

Lo que ocurre aquí es que la piel no funciona como la capa protectora que es, esto porque se encuentra dañada o porque simplemente no existe y ello es causa de las ampollas y heridas que estos pacientes suelen presentar en su cuerpo.

En Chile la EB afecta a cerca de 170 personas, en su mayoría niños y adolescentes. De ellos, aproximadamente un 55% presenta esta condición en un grado leve (conocido como EB simple), siendo el otro porcentaje quienes representan los tipos más severos y que además de las heridas pueden presentar otros síntomas como desnutrición, anemia crónica y retraso en el crecimiento, entre otros.
 
Las ampollas y erosiones pueden manifestarse en la piel, los ojos, boca, tubo digestivo, vías respiratorias y zona genital y como consecuencia de ellas, los pacientes pueden presentar diversas dificultades como el no poder alimentarse adecuadamente y no poder ver en forma nítida.

La misión entonces de la Fundación Debra Chile (www.debrachile.cl) es encontrar la cura de la enfermedad, pero mientras indagan en ello, trabajan exhaustivamente proporcionando a sus pacientes el mejor tratamiento paliativo que permita mejorar su calidad de vida.

Entre las labores que desarrolla la organización – también presente en países como Austria, Francia, Estados Unidos, Inglaterra y Argentina – están las de ayudar a quienes sufren las consecuencias de “la piel de cristal” permitiendo el acceso a manejo de enfermería, controles médicos, atención dental y psicológica, rehabilitación y control de exámenes en forma periódica. La idea, dicen es que los pacientes aprendan a convivir con su enfermedad de la mejor manera posible y logren así insertarse en la sociedad.
 
Fundación Debra Chile se encuentran recaudando fondos e invitan a todos a ponerse en la piel de quien padece de Epidemolisis Bulosa. Si quieres ayudar, la organización se encuentra recibiendo donaciones a través de depósitos en la cuenta corriente del Banco de Chile número 462 – 00054 – 00.

delicious   digg   technorati   yahoo   meneame