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No ha habido muchos avances en torno a la fibromialgia
 
Las emociones nos mueven
Pese a que puede darse en ambos géneros, son las mujeres las que se ven más perjudicadas a causa del dolor intenso y generalizado que caracteriza a la fibromialgia, enfermedad de la cual aún no se conoce su causa, aunque sí se sabe que aqueja mayormente a sujetos perfeccionistas, sobre exigentes y que les cuesta disfrutar la vida.
 
Carla González C.
 

Estar padeciendo constantemente de dolor es una realidad para los pacientes de fibromialgia, a quienes realmente les puede doler – literalmente – hasta el pelo y con ello ver mermada su cotidianeidad y su relación directa con el entorno y sus más cercanos.

Según la Corporación de Fibromialgia de Chile, ésta es “una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor músculo esquelético generalizado y fatiga” y aunque todavía no se sabe a ciencia cierta por qué se produce, existen investigaciones que han descartado que su origen esté en el área neurológica y psicológica de las personas, después de todo muchos pacientes que padecen de ella, antes han sido diagnosticados erróneamente con depresión y otros trastornos.

“Hay muchas familias con fibromialgia, entonces tiene que ser genético, porque por ejemplo aquí tenemos los mismos síntomas que pacientes en Europa, se da mayormente en mujeres de edades entre los 35 y 55 años y también hay muchos casos de mamás e hijas con el mismo problema”.

Así lo indica la directora de la Corporación de Fibromialgia de Chile (www.fibromialgiachile.cl) – y paciente de la enfermedad desde hace 20 años – Ximena Galleguillos, quien menciona que como patología, la fibromialgia “existe desde 1920 donde era conocida como fibrocitis”, pero que no es hasta el año 1993 donde es reconocida por la Organización Mundial de la Salud con el nombre que hoy conocemos.

 
Para la directora de la Corporación de Fibromialgia de Chile, no ha habido muchos avances en lo que respecta al origen de esta enfermedad. Sin embargo, destaca un estudio que actualmente se está desarrollando en España hace 4 años y donde “se cree que tiene ver con la mutación de un cromosoma”.
 

Dentro de los síntomas característicos, el dolor sin duda es el principal motivo de consulta. Con respecto a aquello, Ximena Galleguillos aclara que en la fibromialgia no hay, tal como se piensa, inflamación de los músculos, por lo que además debiera abandonar el diagnóstico reumatológico, que es el que actualmente tiene el protagonismo por parte de la medicina.

Por otro lado, existen también otros síntomas asociados y que sin un diagnóstico médico preciso, pueden ser confundidos con otras enfermedades como el dolor crónico. Al respecto, la asociación que agrupa a estos pacientes indica que otras señales a las cuales hay que prestar atención son la fatiga, los trastornos del sueño, síndromes del intestino irritable y temporomandibular y otros como “menstruaciones dolorosas, dolor torácico, rigidez matutina de articulaciones, punzadas en las manos, calambres musculares, mareos”, entre otros.

En cuanto a la manera en que hoy se pesquisa la enfermedad, Ximena dice que la persona llega al reumatólogo derivada desde el traumatólogo quien antes ya ha descartado patologías como el síndrome del túnel carpiano, artritis, lupus, artrosis, esclerosis múltiple, patología del manguito rotador, problemas a la cervical, etcétera.

“Es ahí cuando el médico presiona los 18 puntos sensibles que hay y para presentar fibromialgia, al menos se deben tener problemas en 11 de ellos. Actualmente los médicos conocen más de la enfermedad, por lo tanto se demoran mucho menos en diagnosticarla”, comenta.

 
Las perfeccionistas caen primero
 

Otra de las características que resultan interesantes de conocer con respecto a la fibromialgia – donde 8 de cada 10 pacientes son mujeres - es la que habla del tipo de personalidad de quienes se ven enfrentados a este dolor.

Referente a esto, Ximena Galleguillos menciona que si bien hay algunas personas a quienes les comienza a atacar el dolor luego de haber vivido algún evento traumático, como una separación difícil con la pareja o la muerte de un familiar cercano, también se trata de pacientes “autoexigentes, perfeccionistas, súper estructurados en su vida, estudiosos al máximo, con muchas responsabilidades, que no delegan trabajo y que quieren responder siempre bien a todo”, etcétera.

 
     

Según la directora de la corporación, la fibromialgia llega en el momento en que la persona dice “basta” a todo lo que la ha mantenido tensa y al, por decirlo de alguna forma soltarse, llega el dolor y todos los síntomas ya mencionados.

 
Ximena Galleguillos dice que “algunos estudios dicen que la fibromialgia se desarrolla casi de la mano con las emociones, tal como sucedería con el cáncer, pero a diferencia de éste que se desarrolla en silencio, en este caso hay una manifestación del dolor puro, de pies a cabeza”, afirma.
 

Uno de los mitos que gira en torno a este padecimiento es pensar que se trata de algo psicológico, de una especie de somatización corporal a algo que sólo existe en la mente. En ese sentido, la directora de la corporación subraya la importancia que tiene el conocer e informarse bien acerca de la fibromialgia y entender que no se trata de algo mental, sino totalmente palpable a nivel físico.

 
¡No bucees en Internet!
 

La mayoría de las personas a quienes les diagnostican fibromialgia, lo primero que hacen es buscar acerca de la enfermedad a través de Internet, espacio donde se puede encontrar una variedad muy amplia de información. Lo negativo de esto es que no todos los datos son veraces, algunos incluso son falsos y por lo tanto, el paciente termina angustiado y sin saber cómo enfrentar su nueva condición.

“Lo peor es meterse a Internet, pues la mayoría de las mujeres en este caso quedan traumadas con tantos comentarios”, asegura Ximena quien menciona además que en este canal de información, “hay muchas cosas erradas acerca de la enfermedad” y por lo tanto el consejo más acertado es buscar ayuda y contención en lugares en donde existan especialistas y personas que entiendan realmente de qué se trata la fibromialgia.

 
     

Para Ximena, “el paciente que se bajonea, le cuesta un mundo salir adelante y hacerle entender que esta enfermedad si bien no tiene cura, sí tiene tratamiento y un buen diagnóstico al ser tratada como corresponde”, asegura.

Entonces, dice, que lo psicológico y la predisposición de la persona juega un rol fundamental en el proceso, pues pensar en que se terminará rígido o necesitando de muletas para trasladarse, empeora el cuadro que además se ve potenciado – tal vez sin querer – por los remedios que muchos médicos utilizan y los que a juicio de Galleguillos, “te ponen tonta, lerda, lenta y como son tan fuertes, te limitan más todavía porque te dejan botada en la cama”.

 
La idea es que la persona que padece de fibromialgia comprenda su situación y desde ahí trabaje en cosas que para otros parecen simples, pero que para estos pacientes es todo un reto. Una de ellas es aprender a disfrutar de la vida.
 

A pesar de lo anterior, cuenta que si bien hay medicamentos que son necesarios para por ejemplo, tratar el dolor, hay otras alternativas mucho más sanas que incluso han permitido a los pacientes dejar las pastillas sólo para ser ingeridas en casos de crisis.

En este contexto, se refiere a la mejora en los hábitos alimenticios y a la práctica de algunas actividades que permiten el relajo y ganar mejor salud para enfrentar esta experiencia.

“Ha sido de gran ayuda las actividades en piscinas temperadas, la práctica de yoga, pilates y la terapia psicológica”. Todas estas instancias, dice, han tenido muy buenos resultados en las personas con fibromialgia, permitiéndoles así poder llevar una mejor calidad de vida frente a esta enfermedad.

La idea, dice, es que estas terapias ayuden a la persona a conocer su cuerpo y además a sacarse de encima todos los problemas, penas, rabias y frustraciones que por alguna razón se echaron en la espalda, justamente “para no hacerle problemas a los demás” y que se fueron acumulando, tanto, que al parecer podrían ser la causa de este eterno dolor.

 
Punto Vital Octubre 2010 ©
 
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