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| A pesar de conocerse mejor, la enfermedad celíaca sigue siendo un tema pendiente |
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| Celíacos: aún queda mucho por hacer |
Lamentablemente, la enfermedad celíaca aún sigue siendo desconocida para algunas personas, lo que se suma a la dificultad por lograr avances en el diagnóstico y tratamiento de esta patología que no sólo afecta al organismo de los pacientes, sino también a su emocionalidad y calidad de vida. |
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| Carla González C. |
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“Mejorar el diagnóstico de la enfermedad y ampliar la rotulación de los alimentos libres de gluten son los desafíos para mejorar la situación actual de los celíacos en nuestro país”. Así comentó la presidenta de la fundación Convivir, Chantal Signorio a Punto Vital en una entrevista realizada por nuestro medio el año 2006.
A partir de esta declaración, quisimos saber qué ha pasado después de tres años con esta patología, si ha habido avances y sobre todo si se sabe un poco más acerca de ella, pues los síntomas – diarrea, vómitos, fatiga, calambres musculares, etcétera – pueden ser confundidos con otras enfermedades, por lo que se precisa de mejores y más minuciosos diagnósticos.
Los adelantos en la forma de tratar a los pacientes celíacos, son muchas veces opacados con lo negativo que aún permanece en este tema. Así lo afirma la doctora Magdalena Araya, pediatra gastroenteróloga, profesora del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile y miembro de la Corporación de Apoyo al Celíaco (COACEL), institución sin fines de lucro que contribuye a mejorar la calidad de vida del celíaco en Chile.
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Los celíacos son aquellas personas intolerantes al gluten, sustancia presente en alimentos que contienen trigo, centeno, cebada y avena. Estos pacientes deben llevar una dieta libre de esta proteína lo que permitirá recuperar la mucosa intestinal y por ello las funciones del intestino. |
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La doctora Araya dice que “en tres años no son muchos los avances que ha habido en Chile”, pero que el progreso sí se ha establecido a nivel mundial, donde se ha mejorado la forma de ‘buscar’ a los pacientes. Al respecto, comenta que “el gran cambio es que ya no se espera que un paciente tenga síntomas y vaya a consultar, sino que ahora se van a buscar dentro de los grupos de los que se sabe tienen mayor riesgo dentro de la población en general”.
De esta forma, la especialista recalca que el hecho de actuar mediante el consenso internacional, también tiene que ver con lo nuevo del concepto que encierra esta enfermedad. “En base al conocimiento que existe, se toman decisiones para aplicar ciertos criterios para realizar un diagnóstico. Ése es uno de los cambios más grandes que ha habido”, declara.
Para la doctora Magdalena Araya una de las cosas más importantes es hablar del tema, pues según sus palabras, existe mucho desconocimiento acerca de los celíacos y que esta ignorancia no sólo afecta a la población, sino que lamentablemente también al equipo de salud, donde no todos manejan el tema y por ende, se suele caer en errores al momento de pesquisar la enfermedad e indicar un tratamiento.
En cuanto al interés de las personas por conocer acerca de la enfermedad celíaca, la profesora del INTA comenta que a través del COACEL, han podido contactarse con un número considerable de pacientes, incluso extranjeros. En el caso de estos últimos – que al viajar a Chile se contactan con la corporación – se les guía frente a sus interrogantes en el área nutricional y adquisición de alimentos seguros y los criterios que utiliza nuestro país con respecto a esta patología. |
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| La importancia de un buen diagnóstico |
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En palabras de la doctora Araya, los estudios científicos dicen que la sensibilidad de los pacientes celíacos es muy variable. “Hay quienes comen un poquito de gluten y aparentemente no les pasa nada - no tienen síntomas – y hay otros que comen lo mismo y tienen muchas molestias”, asegura.
También agrega que “los que no tienen síntomas son los que más nos preocupan porque a ellos nada les avisa que están sufriendo un daño”, deterioro que ocurre de todas maneras y que además se va acumulando en el tiempo.
Es por esta razón que se vuelven sumamente relevantes algunas acciones que destaca la profesional y que tienen que ver con la conexión con las empresas, donde hoy se ha establecido una suerte de “círculo de amigos”, en el cual el apoyo por parte de los elaboradores de alimentos consiste en asegurar la certificación de sus productos y dar la seguridad de que estos no estén contaminados con el gluten que se haya utilizado en la creación de otros alimentos. |
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“Hacer una fiscalización rigurosa de los productos sin gluten es imposible, porque tendríamos que tomar muestras estadísticamente representativas todos los días y eso no se logra hacer y de hecho en ninguna parte del mundo se hace. Es por eso que es tan importante generar un equipo basado en la confianza y que trabaje en los diversos aspectos de la producción de alimentos”, comenta la doctora Magdalena Araya con respecto a cómo resguardar el trabajo de las empresas en la elaboración de alimentos sin gluten. |
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Debido a la distinta sensibilidad que tienen los pacientes frente al gluten consumido y a la probabilidad de ingerirlo sin saberlo (en casos de alimentos contaminados con la proteína), la médico afirma que una de las medidas más importantes es el control periódico de los pacientes.
“Estos pacientes deben hacerse mediciones periódicas de anticuerpos, porque si en el examen éste hace positivo, quiere decir que esa persona está consumiendo gluten sin darse cuenta y eso no significa necesariamente que se esté haciendo trampa, sino que muchas veces hay alimentos elaborados que ni siquiera te imaginas que tienen gluten, pero sí lo tienen o están contaminados con él”, sentencia.
El control periódico al que se refiere la doctora Araya consiste en una revisión médica donde el especialista debe elaborar una historia clínica y así junto al paciente “buscar y hurgar dentro de la dieta habitual para así ver si la persona se alcanza a dar cuenta de que está consumiendo productos que sean de riesgo. Ahí se solicita el examen, el que se debe realizar a lo menos 1 ó 2 veces al año”, cuenta. |
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| No sólo el cuerpo se resiente |
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Ser diagnosticado con una enfermedad crónica que desestabilice la manera de comer y que haga cambiar el estilo de vida, es sin duda, un fuerte golpe que hay que saber recibir.
Por esta razón, quienes padecen de enfermedad celíaca no sólo ven resentido su organismo, sino que también ocurre un desequilibrio en el estado de ánimo, afectando la emocionalidad que muchas veces requerirá de apoyo psicológico que contribuya a una mejor comprensión de lo que se está viviendo.
En esta línea, la docente de la Universidad de Chile manifiesta que en estos casos, donde la parte emocional también se ve afectada, “la persona tiene que entender y asumir que la cosa es así y que no se lo merecía, pero que le tocó y que no lo va a poder modificar”. |
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| De esta manera, comenta que “todos los pacientes con esas características necesitan apoyo, por lo menos al inicio de la enfermedad y quizás después también, porque pasan por malos periodos” donde a pesar de tratarse de una dieta muy saludable, es difícil adaptarse y dejar de comer productos que quizás eran frecuentes dentro de la canasta. |
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Acomodarse a una nueva nutrición también afecta a las relaciones sociales de los celíacos, pues desde que se inicia el tratamiento, deberán transportar consigo sus propios productos, lo que en un principio puede que acarree molestias y dificultades que no muchos puedan tolerar fácilmente. |
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Para la profesional lo que más se necesita es educar con respecto a la enfermedad celíaca y sus pacientes. Hay que generar mayor conciencia en la población, desde quienes conviven diariamente con algún celíaco hasta las grandes empresas, estas últimas para que testeen regularmente sus productos y alcancen la certificación, trámites que en nuestro país resultan muy lentos. De hecho, aún no se consigue modernizar la normativa que regula este tema.
“Con educación las cosas andan bastante bien”, sentencia y añade que mientras las personas no sepan de esta enfermedad y de lo que significa, no sabrán que existe ni cómo abordarla. “Es una molestia tan grande desde el punto de vista social que es difícil que las personas prueben (el nuevo tipo de alimentación) si no saben por qué es tan importante”, cuenta.
Por último la médico concluye que para mejorar la calidad de vida de un celíaco hay dos factores que inciden directamente. Primero, está el paciente quien debe tomar en serio su enfermedad, “debe cuidarse y llevar el tratamiento con el ánimo correspondiente”. Y segundo, es que “las autoridades ayuden en la legislación y en cosas como el etiquetado de productos y poner al día a los profesionales de la salud para que logren un mayor conocimiento”. |
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Algunas de las medidas que para la doctora Magdalena Araya aún faltan por implementar en nuestro país en relación a los celíacos son:
- Declarar el contenido de gluten en las etiquetas de los alimentos.
- Definir y dar a conocer los puntos de corte utilizados en el país para declarar un alimento “sin gluten”.
- Mejorar el esfuerzo educativo que se hace para que los pacientes mantengan estrictamente la dieta sin gluten.
- Actualizar los conocimientos de los profesionales de la salud acerca de la enfermedad.
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II Simposium Internacional de Enfermedad Celíaca,
“Avanzando en el conocimiento”
La fundación Convivir en conjunto con la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile llevarán a cabo en junio próximo el II Simposium Internacional de Enfermedad Celíaca.
La actividad llamada “Avanzando en el conocimiento”, se realizará el 11 y 12 de junio en el aula magna Eliodoro Matte del Centro de Extensión UC y dentro de sus objetivos está el “avanzar en el conocimiento de la enfermedad celíaca” y “mejorar la capacidad diagnóstica en Chile”.
La jornada contará con la intervención de profesionales chilenos y extranjeros quienes a través de sus ponencias darán a conocer – entre otros – acerca de las manifestaciones extraintestinales de la enfermedad celíaca, de nuevos avances en el manejo de esta patología y de cómo la medicina puede apoyar a los pacientes en el control de la dieta libre de gluten.
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| Punto Vital Febrero 2009 © |
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