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Alejandra Raposo logró traspasar la barrera que la tenía escondida tras sus ojos
 

“Los doctores no se dieron cuenta de que estaba consciente”

A partir de un accidente vascular, la licenciada en arte de la Universidad de Chile Alejandra Raposo, sufrió del síndrome de enclaustramiento o locked in, padecimiento que literalmente la dejó encerrada en su propio cuerpo sin tener la posibilidad de comunicarse con el exterior. Hoy vive fuera de ese silencio y pide una oportunidad.
 
Carla González C.
 

“Qué débil me sentía. ¿Por qué me tenían allí?, ¿acaso me iba a morir? Si no era así, ¿qué esperaban para sacarme de ese lugar tan frío?... no había respuesta. Las horas pasaban y nadie se me acercaba. El cansancio era mi única compañía. Ansiosa y asustada, no imaginaba lo que me aguardaba”.

El extracto anterior es el inicio del cuento “Detrás de mis ojos”, testimonio escrito por Alejandra Raposo (www.raposo.cl) luego de haber salido de la condición en que se encontró por un largo tiempo y que la mantuvo en un encierro obligado, el que no sólo se perpetuó en una fría habitación de hospital, sino que dentro de su propio cuerpo.

La historia es así. Cuando Alejandra era una estudiante universitaria de 27 años, sufrió un repentino y severo infarto cerebral, del que aún no se sabe la causa. Según sus propias palabras, “este infarto dañó casi todo mi cerebelo, parte que controla el movimiento de la respiración y el corazón. Quedé paralizada casi por completo, pudiendo mover sólo un poco mis ojos”.

A partir de ese suceso, la vida de esta mujer se convirtió en una verdadera pesadilla, una experiencia que a pesar de que sólo quisiera olvidar, es capaz de afrontar con valentía, esto pues volvió de aquel encierro y por eso su caso es considerado excepcional y parte de la literatura que hoy los estudiantes de medicina deben considerar dentro de su bibliografía.

 
“Los doctores no se dieron cuenta que estaba consciente y mi estado de claustro no se diagnosticó desde el principio. Sin embargo, mi familia se dio cuenta a las pocas horas, entonces a pesar de que me trataban como a una persona consciente, fui tratada como una paciente en estado inconsciente y en shock por el personal del hospital”, relata Alejandra.
 

Punto Vital quiso conocer más a Alejandra y conversó con ella acerca de su actual condición y de cómo salió del enclaustramiento que la mantuvo siempre consciente, pero totalmente ajena de su propia realidad.

Alejandra, en un diario se habló de su condición como la “pesadillesca experiencia de estar prisionero dentro del propio cuerpo”. En ese sentido, ¿es realmente ésa la sensación?, ¿estuvo todo el tiempo consciente, pero sin poder expresarse?

Creo que es correcta esa expresión “pesadillesca” porque esta historia la viví literalmente en pesadillas y fue dentro de éstas en las que entendí mi estado. Cuando mi ex marido me pidió que abriera los ojos, no me di cuenta que no podía moverme ni hablar. Creo que no me sentía con la fuerza para tratar de mover nada. Estaba muy grave y ni siquiera me daba cuenta de que me estaba comunicando con los ojos. Lo hacía sólo porque él me lo pedía.

¿Podía escuchar y sentir lo que hablaban los médicos y su familia mientras estuvo en ese estado? ¿Qué es lo que recuerda de estas conversaciones?

Recuerdo voces, palabras o frases que se repiten en mi cabeza. Frases como “hay que entubar” y que me provocaban sueños en donde sentía que me arrancaban los brazos y las piernas y así, llena de sangre, me embutían en una estructura de tubos metálicos.

Las conversaciones agradables que recuerdo son las que mi ex esposo tuvo conmigo. En realidad él me hablaba y yo no tenía que esforzarme en responder. Ahora que lo pienso, nunca me sentí incomunicada con él. Fue mi tranquilidad y mi seguridad en esos momentos.
 
“Menos mal que esto me pasó a mí”
 

A 16 años de este acontecimiento, Alejandra Raposo es sincera cuando menciona que lo único que quisiera es olvidar toda esta experiencia que se le presentó de golpe y sin ninguna razón aparente. No obstante, irradia seguridad y fuerza al contar detalles de su enclaustramiento y de su actual lucha por salir adelante en una sociedad que claramente no está preparada para convivir con esta verdadera sobreviviente.

De los recuerdos que tiene acerca de esta suerte de resurrección, comenta que al momento de trasladar su cama de lugar, una enfermera se dio cuenta – al fin – que esta joven podía comunicarse a través del movimiento de sus ojos. De esta manera, convinieron en que un parpadeo sería equivalente a un “sí” y dos para un “no”.

 

 
“De las primeras cosas que recuerdo del hospital, es haber escuchado un ruido. El de mi respiración. No sé como sabía, pero tenía que provocar otro ruido que durara lo mismo y luego otro y otro y así sucesivamente. Aunque estaba agotada, no tenía que dormir; supongo que fue instinto, pero tal vez fue innecesario, porque igual me dormí y sigo viva”, cuenta.
 

Ese momento fue verdaderamente importante, pues tal como afirma “me alegró escuchar que por fin lo sabían (que estaba consciente) y ya no iba a estar sola”. Sin embargo, menciona que a pesar de este alivio por al fin poder establecer contacto con los demás, esto no fue sinónimo de empatía con el mundo. “Una chica de blanco se me acercó y preguntó algo que no recuerdo, pero como me costaba mucho abrir los ojos y era lenta, lo encontró muy complicado y se alejó. Fue un día frustrante para mí”, sostiene.

“Más alegre es el día en que comencé a moverme. Fue en casa de mis papás. Mi cabeza siempre caía hacia un lado de la cama y me aplastaba la oreja. Después de un rato ya me dolía, así es que siempre estaba tratando de moverla. Un día, la despegué de la almohada y recuerdo muy bien la alegría de mi familia y los ojos abiertos del kinesiólogo que venía entrando en ese momento. No sabía que les habían dicho que nunca me iba a mover, así es que encontré exagerado tanto escándalo, pero no me importó. Yo estaba muy contenta por lo de mi oreja”, cuenta Alejandra.

¿Se preguntó (o quizás aún se pregunta) por qué esto le sucedió a usted?

Quizás es muy vanidoso de mi parte, pero en ocasiones pienso en que menos mal que esto me pasó a mí y no a mis hermanas, porque soy la única con suficiente paciencia en casa. En todo caso, no me hago esa pregunta de por qué a mí. No tiene sentido. Es decir, ya me pasó.

En la entrevista a un diario nacional mencionó que el hecho de ser "porfiada" podría haberla ayudado a superar la peor parte de esta experiencia. ¿A qué atribuye su recuperación de este síndrome?, ¿siente que su personalidad ayudó en este proceso?

Atribuyo el avance que he tenido a muchos factores. Físicos y de personalidad. Soy porfiada cuando no entiendo y tengo cierta obsesión porque las cosas funcionen bien. Soy ‘picada’ cuando me entregan el sobre azul sin haberlo intentado todo. Entiendo cuando una cosa no tiene vuelta, pero desestimar algo por sus casi nulas posibilidades no me parece que sea la opción correcta.

Aún me siento encerrada en mi cuerpo y muy lejos de estar recuperada, pero todavía me veo posibilidades y como soy yo la que está en juego, soy paciente por sobre todas las cosas.

En la misma nota del diario se da a entender su experiencia como algo admirable. Sin embargo, usted ha mencionado que ésta es "una historia que quisiera olvidar". ¿Siente que lo ha superado?, ¿se siente optimista con respecto a su situación o trata de aceptarlo como algo que simplemente pasó?

Nunca he podido superar mi estado y lo acepto como mío, pero creo que es una condición y no yo. El infarto cerebral es lo que pasó hace años, pero las secuelas interfieren todos los días y cada año se sienten más pesadas. Aún así, no puedo dejar de intentar revertirlas, porque no hacer nada al respecto viendo una pizca de posibilidades, sería como abandonarme a mí misma.

Siento que me sobrestiman cuando me ponen de ejemplo porque finalmente en esta historia decido muy poco. Las cosas se han dado de esta forma y no he tenido alternativa.  He actuado según mi personalidad y no mi voluntad.

Según su experiencia, ¿puede comentarnos acerca de lo importante que es la forma en que los médicos y su equipo tratan a los pacientes?

Creo que hay una distancia grande entre las proyecciones del paciente como persona y los doctores y sus intenciones de solucionar un problema. En general, trabajan con sus exámenes o con problemáticas puntuales y dan por superada o cerrada la situación. Por ejemplo, desde que me ocurrió el infarto pasé a ser un caso y dejé de ser una mujer y ése es un error porque mientras más mujer veo en mí, más fuerte me siento para enfrentar la vida.
 
Reinsertarse en la sociedad ha sido un golpe bajo
 

Para la licenciada en arte, esta experiencia será algo que la acompañará durante el resto de su vida y si bien volver a despertar fue sin duda una alegría inconmensurable, el restablecer su relación con el entorno puede ser incluso más intenso que su propia rehabilitación.

Es así como confiesa que tanto la lucha por restablecer su salud y encontrar posibilidades laborales “han sido un golpe muy bajo”, esto pues su discapacidad se suma al hecho de no poder generar ingresos y esto para ella significa una total “anulación como parte de la sociedad”.

“Ser discapacitada hoy en este país implica que tengo muchísimos más gastos que antes, pero a pesar de mis intentos por trabajar en todos estos años, no he conseguido armar nada que me independice”, menciona.

 
     

De esta manera, Alejandra – quien a pesar de su discapacidad es totalmente capaz de realizar ciertos trabajos relacionados con la redacción y el Internet – cuenta que quienes visiten su sitio web podrán encontrar más información acerca de sus capacidades.

Por otro lado, menciona que mientras llega esa oportunidad que a veces se le plantea como tan esquiva, dedica su tiempo a trabajar en su rehabilitación, proceso que incluye algunas terapias complementarias.

Al respecto cuenta que todas las mañanas realiza una terapia física “que consiste básicamente en la contracción de mis músculos para que se fortalezcan. En eso estoy cerca de tres horas diarias porque es mucho lo que debo hacer para controlar y revertir esta parálisis”.

Además, dice que es sumamente importante la ejercitación de sus ojos. “Me obsesionan porque no me quedaron perfectamente alineados aunque ya me los operé. Es que pienso que los ojos hablan si miran de frente. Francamente no sé si sirve tratar de moverlos, pero lo hago porque el resto de mi cuerpo responde a tanta insistencia y espero que mis ojos lo hagan algún día”, cuenta.

 
“Las terapias alternativas suelen ser integrales, muy lógicas y sabias. En estos años he podido leer sobre yoga, pilates, técnicas de equilibrio empleadas en la práctica de alpinismo, en el baile, coordinación, terapia de Taub y últimamente en física cuántica. No he profundizado en estas áreas ni me he convertido en experta en rehabilitación, pero tengo una idea general de todo esto y he podido armarme una terapia ad hoc a mis circunstancias”, manifiesta.
 

Alejandra, ¿qué es lo que más extraña de su vida antes de este episodio?

Lo que más extraño es mi independencia, poder elegir entre quedarme sentada frente al computador o salir a tomarme un café con un amigo, ir al baño sola, etcétera. Han pasado años en los que las circunstancias deciden hasta el más mínimo detalle de mi vida.

El reportaje realizado por el programa “Diagnóstico” muestra al actor chileno Alberto Vega, quien padece del síndrome de enclaustramiento, esto luego de sufrir un grave accidente en marzo de 2006.

 
 
El filme “La mariposa y la escafandra” (Le scaphandre et le Papillon, 2007), está basado en la autobiografía de Jean-Dominique Bauby, periodista francés que sufre de una embolia masiva, la que luego deriva en el síndrome de enclaustramiento, padecimiento que le permite comunicarse con el mundo sólo a través del movimiento de su párpado izquierdo.
 
 
Punto Vital Noviembre 2010 ©
 
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